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ESCLEROSIS MÚLTIPLE

¿Qué es?

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central (SNC), neurodegenerativa y crónica. Afecta a la sustancia blanca (SB), a la sustancia gris (SG) del cerebro y a la médula espinal. La EM es el resultado de una respuesta anómala de los mecanismos inmunitarios (mecanismos de defensa) del propio individuo contra las proteínas de la mielina. La misión de la mielina consiste en enviar las órdenes programadas en el SNC a las distintas partes del organismo. Al darse la destrucción de la mielina, la señal enviada desde el cerebro a través de los nervios se interrumpe o llega en malas condiciones. Esto da origen a los diferentes síntomas de la enfermedad.

La EM afecta principalmente a personas adultas jóvenes y es la causa más importante de discapacidad sobrevenida en este colectivo. Se trata de la enfermedad neurológica crónica más frecuente en personas adultas jóvenes en Europa y Norteamérica.

Algunos datos sobre la EM:

– Se da más en mujeres que en hombres, con una proporción de 3:1.
– Suele manifestarse en brotes y su evolución es impredecible. Es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social.
– Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.
– Pueden producir diversos síntomas como: fatiga, falta de equilibrio y coordinación, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, alteración de la sensibilidad, etc.
– España presenta una incidencia de 4 casos por 100.000 habitantes y una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes, según el Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España.

Gracias a las investigaciones que se siguen realizando, a día de hoy se consiguen nuevos logros.

 

Tipos de EM

Forma remitente-recurrente (EMRR):
Es el tipo más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Sin embargo, las lesiones inflamatorias en el SNC ya se están produciendo, aunque no lleguen a dar lugar a síntomas. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo. Entre las recidivas no parece haber progresión de la EM.

Forma progresiva secundaria (EMSP):
Cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM. Entre un 30 y un 50% de los pacientes que sufren inicialmente la forma recurrente-remitente de la EM, desarrollan la forma secundaria progresiva. Esto se da tras un período de tiempo que depende de la edad de inicio y que suele ocurrir entre los 35 y los 45 años. La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.

Forma progresiva primaria (EMPP):
Es menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.

Forma progresiva recidivante (EMPR):
Es una forma atípica, en la que hay progresión desde el comienzo, pero a diferencia de los pacientes con EMPP, éstos muestran brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Los períodos entre brotes se caracterizan por una progresión contínua.

 

Causas

La causa exacta de la EM se desconoce, pero muchos científicos creen que la destrucción de la mielina es el resultado de una respuesta anormal del sistema inmunológico hacia el propio organismo en la que se implican factores genéticos y medioambientales.
Normalmente, el sistema inmunológico defiende al organismo de “invasores” ajenos como los virus y las bacterias. En las enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin advertencia su propio tejido. En la EM, la sustancia atacada es la mielina.

Los síntomas varían en función del momento y de las personas en tipo, gravedad y duración. La mayoría de personas con EM experimentan más de un síntoma y algunos de ellos resultan muy comunes. Estos son los más frecuentes:

Fatiga: Las personas con EM pueden presentar fatiga general que no se puede prever y/o que es excesiva con respecto a la actividad realizada.

Trastornos visuales: Visión borrosa, visión doble, neuritis óptica, movimientos oculares rápidos e involuntarios y pérdida de visión (muy poco frecuente).

Problemas de equilibrio y coordinación: Pérdida de equilibro, temblores, inestabilidad al caminar (ataxia), vértigos y mareos, torpeza en una de las extremidades, debilidad y/o falta de coordinación.

Espastiscidad: El tono muscular alterado puede producir rigidez muscular.

Alteración de sensibilidad: Cosquilleo, entumecimiento (parestesia) o sensación de quemazón en zonas corporales. Dolor muscular y otros dolores asociados con la EM, como dolor facial. Sensibilidad al calor: ante un incremento de la temperatura, se produce un empeoramiento pasajero de los síntomas. Otras sensaciones no definibles.

Trastornos del habla: Lentitud en la articulación, palabras arrastradas y cambios en el ritmo del habla.

Problemas de vejiga e intestinales: Micciones frecuentes y/ o urgentes. Vaciamiento incompleto o en momentos inadecuados. Estreñimiento. Falta de control de esfínteres (poco frecuentes).

Problemas de sexualidad e intimidad: Impotencia, excitación disminuida, pérdida de sensaciones placenteras.

Trastornos cognitivos y emocionales: problemas con la memoria a corto plazo, la concentración, el descernimiento o el razonamiento.

Diagnóstico & pronóstico

El diagnóstico de la EM es fundamentalmente clínico y requiere la integración de la información de la historia clínica, la exploración neurológica y pruebas complementarias. La resonancia magnética (RM) supone uno de los mayores avances para el diagnóstico de la EM.

Respecto al pronóstico es difícil predecir la aparición de brotes o síntomas atribuibles a la esclerosis múltiple (EM).

Tras un empeoramiento o recaída suele acontecer una mejoría. No es infrecuente la remisión prácticamente completa de los síntomas. La mayoría de los afectados mantienen la capacidad para andar después de transcurridos muchos años del inicio de esta afección del sistema nervioso. No obstante, existen formas benignas de EM, en las que la enfermedad ocasiona muy pocos trastornos o consecuencias a lo largo de la vida.

Es importante el seguimiento de su evolución mediante visitas periódicas al neurólogo que es quien mejor puede aconsejarle e informarle de los tratamientos aplicables en cada fase del curso evolutivo o de las complicaciones, si aparecen.

 

Tratamientos modificadores de la EM

Los tratamientos modificadores de la EM tienen carácter preventivo:
– Reducen la frecuencia y la intensidad de los brotes.
– Previenen la aparición de nuevas lesiones en la resonancia magnética cerebral.
Pueden retrasar y reducir las discapacidades adquiridas.

Sin embargo existen efectos secundarios y no se puede saber con precisión cuál va a ser la reacción al tratamiento en cada persona. Además el tratamiento no le hará sentirse mejor, ni reducirá los síntomas, ni la discapacidad generada por recaídas anteriores.

A la hora de consensuar con tu neurólogo el tratamiento modificador de la enfermedad, es importante tener en cuenta:
– Balance beneficio-riesgo para la persona con EM.
– Tipo de EM.
– Efectos secundarios que pueden aparecer.
– Modo y frecuencia de la administración.
– Impacto en la vida cotidiana: impacto emocional, impacto en el estilo de vida, preferencias personales…

Actualmente no existe ningún tratamiento modificador eficaz para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva, pero ¡la investigación continúa!
(Más información en www.eme1.es)
Descárgate la tabla de tratamientos modificadores aprobados por la EMA en diciembre de 2015.

 

Tratamientos sintomáticos

Fatiga:
– Amantadina.
– Modafinilio.
– Pemolina.
– Metilfenidato.

Espasticidad:
– Baclofeno oral.
– Tizanidina.
– Diazepam.
– Gabapentina.
– Cannabinoides / nabiximols.
– Baclofeno intratecal.
– Toxina botulínica A.

Capacidad de marcha:
– Aminopiridinas / dalfampridina.

Dolor neuropático:
– Gabapentina.
– Carbamacepina.
– Amitriptilina.
– Pregabalina.

Déficit cognitivo:
– Donepezilo.
– Interferón beta.
– Acetato de glatirámero.
– Rivastigmina.
– Memantina.

Disfunción vesical:
– Oxibutinina.
– Tolterodina.
– Desmopresina.

 

Tratamiento del brote

El brote es un concepto clínico definido como la aparición de síntomas o signos de disfunción neurológica de instauración aguda y con una duración mínima de 24 horas, o bien un deterioro significativo de síntomas neurológicos preexistentes que habían estado estables o ausentes durante al menos 30 días en ausencia de fiebre o infección. Identificar correctamente el brote es clave para poder establecer el diagnóstico y plantear un correcto abordaje terapéutico. La sintomatología del brote es la expresión de una o varias lesiones fruto de un proceso inflamatorio localizado en el SNC y, por ello, su tratamiento está enfocado a controlar el proceso inflamatorio, especialmente con corticosteroides.

– Corticosteroides.
– Metilprednisolona.
– ACTH.
– Dexametasona.
– Plasmaféresis.
– Inmunoglobulina G intravenosa.

 

Tratamientos rehabilitadores

En pacientes con EM, se recomienda realizar tratamiento rehabilitador multidisciplinar adecuado al momento evolutivo, ya que puede mejorar la calidad de vida relacionada con la salud y la funcionalidad en las actividades de la vida diaria.

Informe del estudio “Actividad física y deporte en Esclerosis Múltiple.
Ver enlace 1.
Ver enlace 2.

Guía jurídica para la defensa de los derechos de las personas con EM.
Ver enlace 1.
Ver enlace 2.

Guía de ejercicios para mejorar la espasticidad.
Ver enlace 1
Ver enlace 2

Consejos prácticos para viajar.
Ver enlace 1.

Lo que todo el mundo debe saber sobre EM (cómic).
Ver enlace 1.

Guía para cuidadores.
Ver enlace 1.

EM: infancia, adolescencia y familia.
Ver enlace 1.

Control urinario y de esfínteres.
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Ejercicios de fisioterapia.
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La fatiga.
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Memoria, razonamiento y estrategias de afrontamiento.
Ver enlace 1.

Alimentación y EM.
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EM España.
Ver enlace 1.

EM Euskadi.
Ver enlace 1.

Los caminos de la vida.
Ver enlace 1.

Revista Panorama EM.
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